Quienes trabajamos en el área de cuidados paliativos hemos observado un común denominador en los pacientes: hay palabras no dichas y emociones no expresadas puestas en ellas. La alexitimia refiere a la incapacidad de identificar, reconocer, nombrar o describir las emociones o los sentimientos propios, con especial dificultad para hallar palabras que los expresen. Especialmente observable en situaciones postraumáticas como recibir un diagnóstico de cáncer, y luego en el proceso de la enfermedad y el duelo del padecer.
“Lo que el corazón calla.
la mente lo entierra
el cuerpo se enferma
y el alma se quiebra
pero….
lo que el corazón habla,
la mente se calla,
el cuerpo se sana
y el cuerpo despierta.”
(Anónimo)
A grandes rasgos, una persona con alexitimia tiende a mostrarse así: tiene dificultades a la hora de expresar las propias emociones y diferenciarlas (por ejemplo, no logran distinguir si lo que están sintiendo es enojo/miedo o ira), así como para detectar y comprender los estados emocionales ajenos. Además, suelen mostrar una postura corporal rígida e inexpresiva, como características principales.
La palabra fue acuñada por los psiquiatras John Case Nemiah y Peter Sifneos, en la década de 1970, y de allí comenzaron a investigar sistemáticamente el estilo cognitivo de pacientes con enfermedades psicosomáticas clásicas, caracterizado por la dificultad para identificar y describir emociones, así como por la débil capacidad para el pensamiento simbólico y el pensamiento abstracto. Aunque la prevalencia de la alexitimia es difícil de determinar, se estima que afecta a un 10 % de la población.
Como hemos podido verificar en una exploración de artículos científicos y revisiones publicadas entre 2021 y la actualidad, la alexitimia fue asociada con una serie de trastornos y condiciones, como los trastornos del espectro autista, de ansiedad, alimentarios, incluso con los cuadros que sobrevienen en niñas y niños maltratados y abusados. También con patologías crónicas, como diabetes, hipertensión, asma, entre otras.
Una de sus características más intrigantes es la variedad de sus manifestaciones. Algunas personas experimentan una ausencia total de emociones, mientras que otras las exteriorizan de forma intensa, pero al mismo tiempo, carecen de habilidades para identificarlas y expresarlas adecuadamente, como se dijo. Esto hace que sea un fenómeno complejo y multifacético.
Una persona con alexitimia tiene dificultades a la hora de expresar las propias emociones y diferenciarlas, así como para detectar y comprender los estados emocionales ajenos.
La alexitimia no es una categoría diagnóstica psiquiátrica, sino más bien una caracterización del tipo de pensamientos, sentimientos y procesos relacionados que pueden existir en las personas con una amplia variedad de diagnósticos psiquiátricos y no psiquiátricos. Ha sido señalada también como un descriptivo que aglutina un número de conceptos clínicos que pueden ser así fácilmente comunicados.
NUESTRA EXPERIENCIA
Según varios estudios, alrededor del 50 % de mujeres con cáncer de mama en etapas tempranas sufrieron depresión, ansiedad, o ambas, durante el primer año posterior al diagnóstico. Asimismo, las puntuaciones para depresión fueron mayores en pacientes sometidas a mastectomía, respecto de aquellas con cirugía reparadora de la mama. A esto debe sumarse que estados de alexitimia fueron también frecuentes.
La doctora en Psicología, experta en psicooncología, Ester Daniel; el doctor Mario Bruno, oncólogo y jefe honorario de Oncología del Hospital Teodoro Álvarez; la licenciada en Psicología María Rosario Poggi, y quien escribe esta nota trabajamos en un proyecto de prevención y detección primaria de cáncer de mama titulado “Mitos y creencias de las mujeres rurales al estudio mamográfico”, realizado en el Instituto de Investigaciones de la Facultad de Psicología y Psicopedagogía de la Universidad del Salvador.
Si bien el objetivo era abordar las creencias sobre estudios mamográficos en pacientes para la detección oportuna de cáncer de mama, se exploró y midió barreras, beneficios y predisposición percibidos por las mujeres ante la práctica mamográfica. Participaron mujeres urbanas de CABA, y no urbanas de la Provincia de Buenos Aires.
De 573 mujeres encuestadas en zona no urbana, de entre 47 y 53 años, el 23 % no se había realizado un PAP ni una colposcopia en los últimos 5 años, y un 43 % no se había realizado una mamografía en los últimos 2 años. Preguntadas acerca de las razones, un 27 % estuvo de acuerdo con la afirmación “La mamografía duele” y un 30 % afirmaba que “No existe remedio para el cáncer”.
Si bien se trató de un estudio exploratorio respecto de percepciones sobre prácticas preventivas, emergieron con claridad el miedo, y en particular miedo al dolor; y una percepción, no siempre sustentada en la realidad, sobre las posibilidades de afrontar un cáncer, de que la muerte es inexorable en esta enfermedad.
Desde la década de 1980, diversos estudios hallaron mayor incidencia de alexitimia en personas de niveles socioeconómicos y educativos menos favorecidos. Asimismo, la edad también parece importar. La explicación puede radicar en que, a medida que se avanza en edad, se produce una reducción de la expresión espontánea, así como una acentuación del anclaje en la realidad inmediata que esto conlleva.
“A los pacientes les da temor hablar de lo que sienten. Y, sabemos que gran parte del éxito de los tratamientos depende de cómo cada uno de ellos está dispuesto a enfrentar la enfermedad”, puntualiza Mario Bruno.
“A los pacientes les da temor hablar de lo que sienten. Y, sabemos que gran
parte del éxito de los tratamientos depende de cómo cada uno de ellos está dispuesto a enfrentar la enfermedad”, puntualiza Mario Bruno.
MANIFESTACIONES ARTÍSTICAS PARA SUPERAR ESE ´MUTISMO´ EMOCIONAL
Las terapias de artes creativas como el baile/movimiento, la música, el canto, el teatro, la pintura, la escritura se han usado para ayudar en el cuidado y la recuperación. Después de los tratamientos médicos, normalmente invasivos, las personas con cáncer pueden verse beneficiadas con estas terapias para aprender a aceptar y reconectarse con sus cuerpos, renovar la confianza en sí mismas, mejorar la autoexpresión, abordar los sentimientos de aislamiento, depresión, ira, miedo y desconfianza, y fortalecer los recursos personales. Reseñamos brevemente tres estrategias emprendidas en la Argentina: una ligada con el canto, otra con la escritura y, finalmente, las caminatas grupales.
Las terapias de artes creativas como el baile/movimiento, la música, el canto, el teatro, la pintura, la escritura se han usado para ayudar en el cuidado y la recuperación.
Tempranamente el doctor Mario Bruno, en el Hospital Álvarez se propuso que sus pacientes pudieran expresar sus emociones, por ejemplo, mediante la metáfora de ´sanar con el arte´ = ´sanarte´, en la búsqueda de generar resiliencia a la enfermedad. Pero, con el acompañamiento de profesionales de la salud, paliando interdisciplinariamente las vicisitudes que demanda convivir con la enfermedad. En este caso la manifestación artística elegida fue el canto. De allí que nació el coro Oncolocos1. Interpretan canciones con mensajes positivos, pero también componen conjuntamente letras que representen su sentir, su lucha y sus logros. Así, Oncolocos entona con ahínco Resistiré, emblemática canción escrita por Carlos Toro en 1978 y popularizada por el Dúo Dinámico, pero también una canción escrita a varias ´manos´, por miembros del coro.
Por su parte, la doctora en Psicología Vilma Monteagudo, jefa del Servicio de Salud Mental del Hospital de Morón, explica que las pérdidas, o la posibilidad de que ocurran, “despiertan algo en el cuerpo, que no pudo tramitar la mente, que no la pudo elaborar”. Cómo trabajan las emociones con los pacientes con cáncer: recurren a la escritura, al papel y el lápiz, como modo de tramitarlas. Comenta la especialista que muchas veces los pacientes no entienden qué pasó/qué les pasó, y a modo situación postraumática, trabajan con ellos recordando-repitiendo y reelaborando el síntoma a través de la escritura. Refiere que hay una dificultad muy grande al momento de simbolizar, pero hace hincapié en lo emocional, no en lo intelectual. Los pacientes no pueden contar lo que les está pasando y su labor, como la del equipo que la acompaña, radica en esto. Dice la especialista que es común que se queden mudos frente al diagnóstico, lo evaden. De allí que a la alexitima se la denomine ´mutismo emocional´.
Otra manera de expresar las emociones es mediante las caminatas solidarias, por ejemplo las que organiza LALCEC. Por citar un ejemplo en noviembre de 2024 se realizó una caminata en el partido de Morón, Provincia de Buenos Aires, que destinada, además, a un objetivo altruista como la adquisición de un ecógrafo para el Hospital de Morón.
QUE ´RECONOCER´ SEA UN PALÍNDROMO… ¿SERÁ MERA CASUALIDAD?
Todo indica, entonces que el dolor los lleva a no reconocer lo que sienten, frente a ello se desencadena el miedo. Dato llamativo: ´reconocer´ es un palíndromo, se escribe y lee igual al derecho que al revés; eso que en los números llamamos ´capicúa´. ¿Será casualidad?
La pandemia fue un claro ejemplo de cómo abordar el aislamiento, la incertidumbre, el desasosiego y la soledad; pues, eso mismo ocurre en toda enfermedad crónica oncológica o no oncológica. En ese contexto tan inusual, en 2022 logró sancionarse la Ley nacional de cuidados paliativos, reglamentada en 2023, que permite el trabajo interdisciplinario con el paciente, la familia y el equipo tratante. Los resultados están a la vista cuando los pacientes ´resilien´, más aún cuando se los acompaña.
Se nos enseñó en la pandemia: cuando no sepas qué hacer respirá… Llegamos al mundo, a la vida, con un respiro profundo que llena nuestros pulmones de aire y nos lleva a gritar fuerte hasta el llanto, expresando así todo lo que sentimos. Y también nos despedimos de la vida con un suspiro o ronquido profundo…
Como aquellos versos de Antonio Machado, popularizados por el cantar de Joan Manuel Serrat: “Caminante no hay camino, se hace camino al andar”.
Verónica Lucini es licenciada en Psicología por la Facultad de Psicología de la Universidad de Buenos Aires (M.N. 41762/M.P. 82898). Coordinadora de la Comisión de Cuidados Paliativos del Colegio de Psicólogos y Psicólogas de la Provincia de Buenos Aires (Distrito XIV).Se formó como comunicadora en salud en la Sociedad de Periodismo Médico (SAPEM) de la Asociación Médica Argentina (AMA).
Bibliografía
Atkan, Fatma. The role of alexithymia on psychological resilience in women with breast cancer. European Psychiatry. 2021; 13; 64(Suppl 1):S747–S748. doi: 10.1192/j.eurpsy.2021.1981
Eraslan P, İlhan A, Karacin C, Çakmak Öksüzoğlu ÖB. Alexithymia May Be Associated With Depression in Early-Stage Breast Cancer Patients. Cureus. 2022 Sep 23;14(9):e29519. doi: 10.7759/cureus.29519.
Freyberger H. Supportive psychotherapeutic techniques in primary and secondary alexithymia. Psychother Psychosom. 1977;28:337–342. doi: 10.1159/000287080.
Ozonder, U. I.; Ordu, C. Alexithymia, Self-Compassion, Emotional Resilience, and Cognitive Emotion Regulation: Charting the Emotional Journey of Cancer Patients. Curr Oncol. 2023; 28;30(10):8872-8887. doi: 10.3390/curroncol30100641.
Spanish